På tur med Fynbus - og et smut forbi Svendborg Sygehus

Jeg vågnede i dag med en dårlig fornemmelse i maven, og den blev ikke bedre på turen til Svendborg. Jeg havde på fornemmelsen at der ville ske noget dårligt, eller at jeg ville få dårlige nyheder, og det tweetede jeg også lidt om imens jeg sad i bussen på vej derned. Og var i forvejen pænt irriteret over, at bustid og tid på Sygehuset passede så dårligt sammen, at jeg måtte tage en time tidligere af sted end planlagt for ikke at komme for sent. Jeg vidste nemlig godt at jeg muligvis ville få en smule svært ved at finde rundt på sygehuset, efter at de har fået lavet om i de forskellige afdelinger. Og ganske rigtigt. Det er totalt umuligt at finde rundt derinde nu. Jeg plejer at komme ind fra bagsiden, da det er der bussen holder, og så smutte igennem ind til hovedindgangen. Det der med at skilte ordentligt har de i hvert fald ikke gjort så meget ud af. Men jeg fandt da informationen og hovedindgangen efter at fare vildt et par gange. Og derfra fandt jeg så den nye placering af den Reumatologisk afdeling.

Jeg var grundet vildfarelsen i hovedbygningen nu kun en små 35-40 min for tidligt på den, men det var til at leve med. Den dårlige fornemmelse blev dog værre imens jeg sad og ventede. Jeg kom ind til en flink læge der begyndte at spørge ind til mine ledsmerter og fik kigget og trykket en del på mit korpus. Han scannede også mine hænder men kunne ikke umiddelbart se nogen betændelsestilstand i mine led. Hvilket betyder at jeg ikke har noget synligt psoriasisgigt dér. Jeg bliver dog henvist til en MR scanning for at få det tjekket helt til bunds - altså hele kroppen. Han mener så at det kan være at min psoriasis sidder i mine sener, og at det er derfor jeg har så forbandet ondt en gang imellem. Men det er den triste ting ved det hele - for det kan de ikke behandle. Det er noget jeg må leve med resten af livet og så prøve at holde smerterne nede med smertestillende. Da han sagde det til mig ville jeg så meget hellere være ramt i mine led, for så kunne jeg da i det mindste blive behandlet for det. At få den besked at man bare må leve med smerterne, er nok noget af det værste jeg kunne få at vide. Smerterne forhindrer mig jo i mange ting - især fordi jeg er ramt i begge hænder og alle fingre. For fanden da!

En anden ting han fik konstateret, og som han forhåbentlig også skriver i min journal, er at jeg er hybermobil i både fødder, lidt i knæene, hoften, lænden og mine hænder. Det vidste jeg dog godt, da kiropraktoren har fortalt mig det, men det står ikke i mine papirer. Så det kommer det forhåbentlig til nu sammen med den dårlige nyhed. For det giver mig til tider også voldsomme smerter.

Men selvom jeg et eller andet sted var forberedt på dette, så tager det bare utroligt hårdt på mig alligevel. At få sine bange anelser bekræftet er aldrig sjovt. Jeg må jo erkende at jeg aldrig får mig et normalt arbejdsliv. Og det irriterer mig. For jeg føler mig så meget mindre værd end alle andre. Og jeg er bange for, at jeg bare bliver set som besværlig og træls, fordi jeg ikke kan gøre og holde til det samme som alle andre. Jeg hader det. Jeg hader min families gener.

Så nu venter jeg på en ny indkaldelse og så skal der tages nogle blodprøver om nogle dage og derefter en samtale på Odense Sygehus. Hvor jeg igen skal smide tøjet og de skal se AL min psoriasis. Også de steder jeg helst ikke vil lade fremmede mennesker komme til. Men det er forhåbentlig for mit eget bedste. Dog ser udsigterne til behandling så meget mindre lovende nu.

Én positiv ting var der dog ved turen i dag. Jeg havde ikke angst-mave-problemer i morges og busturen var meget mere behagelig end den nogensinde har været. Eller sådan føltes den da i hvert fald. Jeg fik nemlig for første gang en tur i nogle af de nye busser. Og hold da op hvor har de forbedret sig. Der er nu to skærme hvor nyheder og reklamer kører på den ene og så vises busruten på den anden. Så meget mere overskueligt. Ikke nok med det, men så kan man også se temperaturen udenfor på en lille skærm. Smart! Og bussen virker bredere end de har været før. Sæderne er så meget mere behagelige at sidde i, og så har de langt om længe fået sat højtalere op i bussen hvor der før hvert busstopsted bliver råbt op hvor langt man er nået. Dét har jeg manglet så meget i alle de år jeg har kørt med bus. Især hvis man sidder og slumrer lidt.

Men det er så også det eneste positive ved Fynbus. Deres nye kort-muligheder er sku ikke noget at råbe hurra for, men den tid den sorg. Vil smutte. Vil prøve at slappe lidt af med en bog inden jeg finder sengen. Har en lang dag foran mig i morgen.

4 kommentarer:

  1. Er ked af at høre om de dårlige nyheder. Det er selvfølgelig nemt for mig at sige, men du må virkelig ikke føle dig mindre værd eller træls, for det er ikke din skyld at dit heldbred begrænser dig. Desuden kan jeg godt forstå, at du føler dig presset - det virker som et meget stramt skema de har tilrettelagt, og det hjælper jo ikke på problemerne. Jeg håber virkelig at det med ledsmerterne kommer til at være helbredeligt, og at tingene i det hele taget vil udarte sig i en positiv retning for dig - hvis ikke nu, så i hvert fald på sigt!

    Kram fra en læser gennem mange år <3

    SvarSlet
    Svar
    1. Det er bare utroligt svært... Men mange tak for de søde ord.
      Ja det er ret stramt. Desværre er det fordi det er 2 forskellige behandlinger jeg er igennem og de kræver begge ret meget. Havde jeg holdt mig til én ting af gangen, så ville det nok ikke være så stressende. Men så havde jeg heller ikke fået hjælp til begge dele. Så uanset hvad jeg havde valgt, så ville det være skidt. Men.. jah.. Man kan håbe at det i sidste ende kommer til at se lysere ud. Håber bare at stressen ikke knækker mig for meget inden.

      Tak igen for den søde besked. <3

      Slet
  2. Hej Anne-Mette,

    Har du eller lægerne overvejet, om du måske har glutenallergi/intolerance? Jeg tåler det ikke selv af andre grunde, og har i den forbindelse læst, at undgåelse af gluten kan hjælpe mod psoriasis. Det var bare et forslag - Håber at det evt. kan hjælpe :-)

    Vh. Kirsten

    SvarSlet
    Svar
    1. Hej Kirsten
      Jeg har faktisk prøvet af flere omgange at droppe gluten, men det havde ikke nogen umiddelbar effekt. Derfor mener lægerne ikke at det har noget at sige. Men tak for tippet. ;)

      Slet