Jeg er et misfoster - I hvert fald udenpå

ADVARSEL!
Folk der er sarte eller generelt bliver dårlige af at se knapt så behagelige billeder, må nok hellere springe dette indlæg over, for det er ikke for sarte sjæle. Indlægget er ikke skrevet for at få medlidenhed eller opmærksomhed, men fordi jeg er træt af at skulle svare på de samme spørgsmål igen og igen og blive beskyldt for at gøre det værre end det er. Dette er så beviset for at virkeligheden altså ikke er så sukkersød som folk tror den er.

Jeg har efterhånden fået de samme spørgsmål igen og igen. Både fra folk online men også fra folk IRL. Og det plager mig faktisk en hel del, fordi folk vil ikke kunne forstå det før de selv har prøvet det, men jeg ønsker det ikke for selv min værste fjende. Jeg har været plaget af det siden de små klasser i folkeskolen og det har ødelagt det meste af min barndom og det plager også mit sociale liv den dag i dag. Især i dag, fordi det er 100 gange værre end det var dengang. Og det bliver kun værre og værre. Det spreder sig hele tiden.

Jeg bruger meget af mine vågne timer på at irritere mig over at lige netop jeg skal slås med dette og at jeg er forhindret i at føle mig normalt som alle andre. Jeg græder ofte over hvor klam jeg synes jeg selv er, hvor irriterende jeg synes det er at jeg ikke kan gøre det samme som alle andre uden at føle mig frastødende i andres øjne. Det er hårdt fysisk men så sandelig også psykisk. Og det er noget jeg skal leve med resten af mit liv. Psoriasis. Det er noget fanden har opfundet.

De oftest stillede spørgsmål er følgende:

"Hvorfor står du op kl 5:30 når du først skal hjemmefra kl 7:30?"
- Jeg går i bad hver morgen. Derefter bruger jeg gerne lidt under en time på at få dækket prosiasisen i ansigtet og få tegnet mine bryn op da jeg ikke længere har nogen fordi psoriasisen har sørget for at der ikke rigtig gror nogle hår der længere. Derudover så vil jeg gerne have lagt makeup, sat hår osv. Og så har jeg ca. en halv time til at få tøjet fikset, fundet tasken frem og komme ud af døren. Derfor skal jeg så tidligt op. Jeg tager ikke i skole uden dette, og I kan se på billederne hvorfor.

"Smitter det?"
- Hvis fregner smitter, så ja. Men nej. Det er arveligt og psykisk-relateret.

"Hvorfor er du ikke med på spontane fester?"
- Fordi jeg netop skal bruge et par timer eller 3 på at komme i bad og gøre mig klar. Jeg vil ikke tage nogle steder hvor jeg ikke kender folk særligt godt og være "natural". Vil ikke skræmme folk væk fordi folk synes jeg er klam når det kan ses.

Så ja... Det er pisse hamrende hårdt, og det er et meget ømt punkt. Jeg hader mig selv fordi jeg skal have det resten af livet, og jeg ville hellere end gerne give begge mine arme og ben hvis jeg aldrig skulle have dette igen.

Steder jeg slås med min psoriasis er:
- Hovedbunden
- Hårgrænsen
- Ved ørerne
- Inden i ørerne
- I nakken
- Under armene
- I ansigtet (Panden, tindingen, kinden og ved brynene)
- På halsen
- Under brysterne
- I navlen (Dette er ikke sikkert endnu, men har en mistanke om det skyldes mine problemer der)
- Fra skridtet og hele vejen om til lænden
- I neglene på både hænder og fødder

Jeg har ikke villet tage billeder af det alle steder, men her er nogle af stederne vist. Det er altså ikke noget jeg bare finder på og dette er beviset:

 

29 kommentarer:

  1. Hvor er det bare super flot & modig at du står frem & fortæller åben & ærligt om det, det lyder bestem ikke særlig behaglig.

    Jeg har selv en sjælden kronisk sygdom som jeg må leve med & det er selvfølgelig aldrig sjovt at snakke om uanset hvilket sygdom man har.

    Selv synes jeg det er vigtig at man er åben & ærlig omkring det, så folk for en smule forståelse for det, selvom det ikke altid er lige nemt at snakke om.

    - Sigaards.dk
    Kig forbi min Give-Away ;)

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg vil hellere være ærlig og åben og fortælle om det, end at skulle komme med afvigende svar på de spørgsmål der dumper ind. Det var pisse hårdt at skulle gøre mig så sårbar og vise det åbenlyst på billeder, men følte bare det var på tide for at vise at det altså ikke er løgn og latin når jeg siger det er slemt.

      Men tak for støtten. Det betyder virkelig meget.

      Slet
  2. Psorarisis er virkelig en forfærdelig sygdom, som jo egentlig er harmløs i sig selv (altså jeg har da aldrig hørt om, at den bidrager til direkte helbredsproblemer?) men den trækker virkelig ens livskvalitet helt ned i bund :(. Jeg kender ikke nogen med psorarisis men jeg har hørt historier om hvordan folk er blevet nødt til at have strømpebukser på hver eneste dag, lige meget om det var 30 grader, fordi ellers ville deres hud falde af rundt omkring i løbet af dagen.
    Jeg håber de finder på en form for lindring af symptomerne i fremtiden, for når man også hører om hvordan du har det mht. selvtillid og hvor meget tid du bruger på det kan man ikke lade være med at synes naturen er lidt uretfærdig ved folk nogle gange :/

    SvarSlet
    Svar
    1. Well.. De eneste helbredsproblemer jeg har med det er når det flækker eller danner betændelse i mine øregange, men ja det trækker virkelig ens livskvalitet helt i bund.

      Livet er ikke en dans på roser nej. /: Heller ikke selvom folk ikke vil indse det. Men følte det var på tide at vise verden hvordan min hverdag virkelig er.

      Slet
  3. Fedt, så det på bloglovin og skal til at spise xD lol
    Men god bedring søde Gizmo!

    SvarSlet
  4. Av, det ser godt nok ikke for rart ud! :-( Øv, hvor er det bare ærgerligt, at der ikke findes nogen kur mod det. Men du må endelig ikke se dig selv som et misfoster (kan godt forestille mig, at det er meget lettere sagt end gjort, når man ikke selv står i situationen)!

    SvarSlet
    Svar
    1. Det er det skam heller ikke. /: Det er svært ikke at gøre det ja. Men tror måske det ville hjælpe hvis folk kunne lære at acceptere det og ikke se mig som frastødende når de ser det. /:

      Slet
  5. Søde Søde, Ekstrem Søde GiZmo! Selvom du ikke vil have medfølelse, så for du lige en ordenlig potion fra mig. Jeg vidste godt du havde det, men at det var så slemt, var jeg virkelig ikke klar over, men det kan også godt være at det er fordi jeg ser forbi alt det, og bare tænker på at du er sød :) Den sygdom har du på ingen måde fortjent og hvis der var en mirakelkur så havde jeg givet den til dig! Jeg syntes virkelig du er god til at få det dækket sådan så man slet ikke lægger mærke til det, det er bare træls at du skal bruge så lang tid. :( Og du er for alt i verden ikke et misfoster! Du er smuk :)

    SvarSlet
  6. Jeg har en bekendt der også har psoriasis og det er ligesom dig også kun blevet værre med alderen, desværre er der jo ingen kur imod det, men jeg har dog hørt at det skulle hjælpe at komme ned i varmen og bade i meget salte have? Er det noget du har prøvet?

    SvarSlet
    Svar
    1. Ja har jeg også hørt skulle hjælpe, men som studerende med ingen penge er det ikke muligt for mig at komme derned. /:

      Slet
    2. Undersøg om du ikk kan søge et legat inde på legater.nu eller på psoriasis.dk for du ville være en kandidat til, at komme til de varme lande ned saltvand osv:-) det utroligt så flot du får det dækket det er helt vildt flot:0) du er en flot pige:))

      Slet
    3. Jeg har aldrig kunne finde ud af det og det har altid været firmaer og store virksomheder som har den største chance.
      Jeg tør ikke søge noget jeg ikke ved hvordan fungerer. /:

      Slet
    4. I tidernes morgen søgte vi til en veninde et legat på tilskud til adoption inde på legater.nu og vi fik da 75 tusinde udad det, og normalt skal man jo gerne selv stå for det fulde beløb:) du kan altid prøve, at tjekke det ud:)) har du egentlig en forsikring, for hvis du har undersøg da mulighederne der :)

      Slet
  7. Synes det er pisse flot at du er så ærlig omkring det. Vi har alle vores særheder (store og små) og de fleste holder det for sig selv. Jeg har mine (dog ikke udenpå.. mere indeni) og jeg ville ikke turde skrive om det. Også selvom jeg rigtig gerne ville.
    Synes det er så ærgerligt at nogle mennesker skal udsættes for disse ting... især når de ikke har gjort noget for at fortjene det.
    Der burde være mere fokus på denne slags sygdom, så lægerne måske kunne finde på noget som kunne gøre livet nemmere for jer, som skal leve med det hver dag. Men du må endelig ikke føle dig som et misfoster <3

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg vil hellere være ærlig og åben og fortælle om det, end at skulle komme med afvigende svar på de spørgsmål der dumper ind, netop fordi dette er noget som fylder så meget i mit liv og som generer mig alle 24 timer af døgnet. Det var pisse hårdt at skulle gøre mig så sårbar og vise det åbenlyst på billeder, men følte bare det var på tide for at vise at det altså ikke er løgn og latin når jeg siger det er slemt.
      Det har også taget mig mange år at tage mig sammen til at vise det sådan rigtig online for folk jeg ikke er i familie med. Så kan udemærket godt forstå hvorfor du ikke kan fortælle om dine dæmoner. Det er aldrig sjovt at skulle gøre sig selv sårbar på den måde. Jeg venter sådan set også bare på at dem der normalt plejer at hate på mig, kommenterer dette indlæg og tramper videre på mig.

      Fokus er også grunden til at jeg har valgt at stå frem. Der er for mange der lider af psoriasis i skjul og det sænker livskvaliteten så meget at man ikke kan leve et normalt liv uden at føle at man ikke er god nok eller hører til nogle steder.

      Tak for støtten søde. Det betyder virkelig meget for mig. For jeg føler virkelig at jeg er alene og ikke rigtig har nogen der kan forstå mig.

      Slet
  8. Jeg har selv psoriasis, dog slet ikke i lige så slem grad som dit. Jeg har på mine hænder og albuer, men det er så mildt at det faktisk mest bare forekommer som tør/irriteret hud.

    Jeg ved ikke om det er et ømt emne for dig men.. jeg oplevede, at efter jeg havde gennemgået et større vægttab, at mi hud blev betydeligt bedre.
    Desuden kan det måske også hjælpe dig at spise blåbær (europæiske helst) eller bær generelt. De aktive stoffer i bær er gode for huden, og kan modarbejde betændelsestilstande.

    Generelt har ens kost faktisk rigtig meget at sige omkring hvordan huden har det. Fx bliver mit psoriasis værre når jeg spiser tomater. Har du lagt mærke til om du reagere på forskellige fødevarer?

    Nu er psoriasis jo desværre kronisk.. men der er også muligheden for at det går i dvale så alt håb for fremtiden :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Jeg har ikke nogen effekt med bær og jeg har været igennem alt for mange kostomlægninger at jeg er blevet frarådet det fordi det har fucket op i min forbrænding. Men de har heller ikke vist nogen virkning på det i mit tilfælde. Så kost har ingen virkning på andet end mine problemer med forbrændingen.

      Har haft psoriasis siden 5-6 klasse så dvaletilstanden tror jeg ikke rigtig på. Ikke så længe der breder sig i den hastighed det gør. Desværre.

      Slet
    2. Jeg har selv haft mit psoriasis siden 3 klasse, og her de sidste par år har jeg mærket en kraftig tilbagegang i det.
      Så ingen grund til at give op der.

      Jeg siger ikke du skal begynde på deciderede kostomlægninger. Men det er et kendt faktum at forskellige fødevarer har en negativ effekt på psoriasis.

      Slet
    3. Så må mit gerne snart holde en pause synes jeg (:

      Slet
  9. Wow. Jeg har godt fuldt med i dine tidliger indlæg, og opfanget, at det har været pain-in-the-ass at kontrollere den psoriasis, men jeg havde aldrig troet det så så slemt ud! :O Så ville bare sige, at det endnu engang er flot at dig at stå frem og være så åben og ærlig med noget så sårbart - samt indrømme at du gør et flot og hårdt arbejde med din makeup hver dag. Det her kan jo slet ikke anes på dit "andet ansigt".

    SvarSlet
    Svar
    1. Desværre er det ret slemt. Har ikke rigtig ville vise hvor slemt før, men blev bare såret når folk skrev til mig at jeg skulle holde op med at ynke for de kunne jo ikke se der var noget i vejen med mig. Så nu var det på tide at vise det.

      Tak søde. Gør virkelig også mit bedste.

      Slet
  10. av av av det ser smertefuldt ud. Er "glad" for du viser det som det er, så kan man bedre forholde sig til det når du skriver hvordan du har det. har aldrig vist det var så voldsomt :(

    SvarSlet
    Svar
    1. Det kan være virkelig smertefuldt, men det klør også som bare fanden.
      Der er faktisk ikke ret mange der ved hvor slemt det faktisk er. Netop fordi når de ser det holder afstand til mig og synes det er klamt. Så jeg gemmer det helst og viser det sjældent frem.

      Slet
  11. Søde kusine, du kender min holding til det. Jeg ved jo hvor meget du har kæmpet for det her, og hvor meget det har gået dig på. Jeg husker tydeligt første gang jeg reelt så dig UDEN make up, dengang du boede i kælder lejligheden, ved ikke om du kan huske det. Det var så underligt at se dig uden make- up den dag. Men der gik det også op for mig, at du var kommet langt trods alt.
    For du har vitterligt gemt dig bag makeup, hår og halstørreklæder m.m
    Du er faktisk god til at skjule det, og det ved jeg også har gået dig på- rigtig meget endda.
    Og bedre er det ikke blevet af, at folk ikke har troet dig. Visse folk forstår ganske enkelt ikke hvor slemt og hvor hårdt det faktisk er. Og her har jeg i flere år set mig selv som skyggen af dig, fordi jeg har været så pisse stolt af dig og du ved jeg holder af dig ubetinget- selvom vi heller ikke ses så tit mere.
    Jeg har flere gange sagt til dig, at kunne jeg bare tage lidt af det, så gjorde jeg det.
    For det du har gået igennem pga. denne dumme hudsygdom, har du IKKE fortjent.
    Du er så meget mere end det skatbas.

    Håber folk fatter det nu, for ved du ikke har haft det helt okay med at vise det frem sådan her. Men desværre er det nogengange nødvendigt for at få folk til at fatte, at det ikke sådan er lige til som de går og tror. Nogle folk vil altid mene de er bedre end andre eller blot er uviden. Men synes det er flot af dig du står frem og viser det. Det kan du godt være stolt af, jeg er stolt af dig. Og det håber jeg du ved. Love y girl.
    Knus din kusine Dorthe

    SvarSlet
  12. Er rigtig ked af du har det der kender en der har det dobbelt så værre end dig og hun får spøjte hver 3 uge så det ikke spreder sig har du overvejede det min søde ven kun en hjælp til sig hvis det var (: Håber du får det bedre (:

    SvarSlet

Smig gerne en kommentar inden du smutter.
Jeg offentliggør og svarer på den hurtigst muligt. ;)