Status: Der lades op og kroppen holdes stille efter et par lange og aktive dage

Jeg er godt træt i dag og kroppen brokker sig. I Tirsdags var jeg på besøg ved mit andet hjem i Odense - Sygehuset - for at snakke med dem om mit psoriasis. Jeg har været derinde en gang om måneden det sidste års tid - simpelthen for at de skulle se hvor meget det spreder sig for hver måned, men også for at vise dem, at jeg altså ikke giver op. Jo det er en lidt dyr omgang hver gang, da jeg jo falder i shopping-fælden hver gang jeg er i Odense, men.. jeg tænker det er det værd. Shopping er mit plaster på såret og min trøst når det hele er noget lort.

Jeg har tidligere skrevet om, at jeg efter at have været på forskellige former for medicin, så endelig (troede jeg) var blevet godkendt til biologisk medicin. Det sagde de i hvert fald til mig. Så jeg tog derind en måned efter den "gode" nyhed for så at få at vide, at jeg ikke var godkendt alligevel. Det var en kæmpe lussing at få. Jeg blev irriteret og ekstremt gal, så jeg blev ved med at få nye tider derinde indtil de langt om længe fik en læge til at kigge på mig igen og komme med en ny vurdering. Og denne gang var der bid. Eller der er i hvert fald kommet en lille snert af håb. Han snakkede nemlig om at jeg måske skulle prøve en ny medicin. I pilleform. Den er godt nok svinedyr, men han ville prøve at søge om noget tilskud til mig. Så når vi hører tilbage ang. det, og hvis jeg kan få råd med hjælp fra det, så skal jeg igang med blodprøver og opstart af nye piller.

Der er vist kun én anden patient på OUH der er på dem pt. så de kunne ikke fortælle mig ret meget om effekten. Dog er der gode resultater i udlandet. Så det bliver spændende hvis det lykkedes. Bivirkningerne bliver de samme som på MTX, men... tja.. Jeg er bare ved at være så desperat, at jeg næsten er villig til at blive skaldet, have daglig kvalme og diaré bare for at få min psoriasis i bero. Det betyder jo selvfølgelig også at psyken på ingen måde vil få det bedre, men.. det er sku lidt valget mellem pest eller kolera. Og smerterne kommer jeg ikke af med.

Gigtafdelingen ringede nemlig i sidste uge for at give mig den besked. Det er helt sikkert at min psoriasis nok sidder i mine sener, så de kan intet gøre for mig. Smerterne er nogen jeg må prøve at leve med. Men de er bare så stor en hindring for mig i hverdagen. Mine fingre gør konstant ondt. Mine håndled. Mine knæ og mit kraveben knager og brager og mine ankler brænder. Min fremtid ser ikke ligefrem lys ud længere. Og da slet ikke hvis kommunen og min omgangskreds stejler efter den "nyhed". Den angst der sidder og knuger indeni lige nu hjælper selvfølgelig heller ikke på det, men.. tja.. Jeg kan ikke gøre andet end at se tiden an og se hvad reaktionen bliver. Under alle omstændigheder så kommer det hele til at stå i mine journaler. Men det er sku ikke nemt at erkende at endnu en af mine sygdomme ser du til at bremse mig yderligere. Jeg har svært ved at acceptere at det er sådan mit liv skal se ud. Mest fordi jeg nok er bange for at det ikke kan blive accepteret udefra.

Jeg ved godt at jeg dagen efter sådan en lang dag inkl. hygge og shopping efter sygehusbesøg har brug for at slappe af. Brug for at koble helt af og intet lave. Men jeg havde bare så meget uro i kroppen da jeg stod op i går. Så mange små ting der irriterede mig så jeg bare måtte få det ordnet med det samme. Rengøring, ting der skulle ordnes nede i byen, en pakke der skulle hentes, der skulle handles, jeg skulle have ryddet op... osv osv osv... Selv den mindste lille ting der lå skævt gjorde mig irriteret i går. Så jeg tvang mig selv igennem den lange to-do-liste. Og jeg skal da lige love for at kroppen straffer mig i dag. Havde hovedpine hele dagen i går og den er i dag blevet værre. Min lænd har været overbelastet og jeg har de sygeste smerter i dag. Jeg tuder af igenting. Jeg craver sukker i store mængder (sådan har jeg det altid i slemme depri perioder) og jeg har mange perioder hvor tiden forsvinder og jeg bare sidder og stirrer ud i luften.

Jeg ved ikke hvor jeg skal gøre af mig selv, selvom jeg ved at jeg burde ligge mig i sofaen og bare.... lade dagen forsvinde. Men.. samtidig vil jeg også gerne have noget ud af dagen. Måske læse lidt. Se en film eller to. Et eller andet. Men det er som om jeg ikke rigtig kan. Dagen skal seriøst bare overstås.

I morgen er en ny dag. En ny chance for at få humøret op. Få ladet op til igen at kunne fungere nogenlunde normalt. :) Ses på den anden side.

4 kommentarer:

  1. Håber du får nogle gode dage og får slappet godt af. <3

    Knus <3

    SvarSlet
  2. Håber du snart får noget medvind fra sygehusvæsenet <3

    SvarSlet
    Svar
    1. Håber jeg godt nok også.. Er ved at køre ret død i det her. /:

      Slet