Det er forfærdeligt, men jeg har det selv. Især når det kommer til mit udseende udadtil. Ikke så meget størrelsen, men det at folk kan se min hudsygdom, som er Psoriasis. Jeg HADER den værre end krig og pest og jeg skal leve med den resten af mit liv. Folk synes umiddelbart ikke at det er slemt, men de tager fejl. ),:
Den er en af årsagerne til at jeg har mine mange nedture hvor jeg bare vil rive huden af mig selv, grave mig ned og gemme mig fra omverdenen resten af mine dage her på kloden. Pga. den har jeg det svært med intimitet og det at være væk hjemmefra flere dage hvor jeg udsætter mig selv for at være "nøgen" overfor andre. Min makeup er min maske udadtil og den vil jeg for alt i verden ikke undvære så længe jeg ser ud som jeg gør.
Hadet til mig selv bliver større og større jo mere sygdommen spreder sig. Og det hjælper ikke med mine nedture hellere for de er også med til at det eksploderer.
Jo man kan få cremer osv osv osv imod det for at holde det nede, men har prøvet utallige ting siden jeg fik konstateret det i 6. klasse og har brugt ufatteligt mange penge på det, og INTET har hjulpet. Og det er pisse frustrerende. For jeg vil jo gerne kunne finde noget der kan holde det nede så jeg igen kan smile og virkelig mene det. Men nej.
Min Struma hjælper heller ikke ligefrem på det. Pga. den er mit stofskifte lige 0 og det hjælper jo ikke ligefrem på hverken vægten eller på kroppens forsvar overfor andre ting som ikke skal være der, her tænker jeg på min psoriasis.
Jeg har kæmpet og kæmpet i så mange år for at kunne lære at acceptere at jeg ikke får min "skønhed" igen, at min hud ikke er fejlfri længere. Men dage som i dag forsvinder den følelsesmæssige mur og jeg knækker fuldstændig sammen. Jeg river og flår i husen fordi jeg bare er så led og ked af at se sådan her ud. Smerterne dulmer tankerne lidt, men jeg ved jo godt at jeg ser ligesådan ud i morgen når jeg står op. Det forsvinder jo aldrig. ),: Og det gør det ikke ligefrem nemt for mig at komme videre.
Der skal nok sidde nogle af jer derude som ikke vil mene det er så slemt selvom jeg fortæller dette. Men jeg vil vise jer hvordan det er. Noget af det i hvert fald, derudover vil jeg fortælle hvor det ellers er at finde på mig.
Den er en af årsagerne til at jeg har mine mange nedture hvor jeg bare vil rive huden af mig selv, grave mig ned og gemme mig fra omverdenen resten af mine dage her på kloden. Pga. den har jeg det svært med intimitet og det at være væk hjemmefra flere dage hvor jeg udsætter mig selv for at være "nøgen" overfor andre. Min makeup er min maske udadtil og den vil jeg for alt i verden ikke undvære så længe jeg ser ud som jeg gør.
Hadet til mig selv bliver større og større jo mere sygdommen spreder sig. Og det hjælper ikke med mine nedture hellere for de er også med til at det eksploderer.
Jo man kan få cremer osv osv osv imod det for at holde det nede, men har prøvet utallige ting siden jeg fik konstateret det i 6. klasse og har brugt ufatteligt mange penge på det, og INTET har hjulpet. Og det er pisse frustrerende. For jeg vil jo gerne kunne finde noget der kan holde det nede så jeg igen kan smile og virkelig mene det. Men nej.
Min Struma hjælper heller ikke ligefrem på det. Pga. den er mit stofskifte lige 0 og det hjælper jo ikke ligefrem på hverken vægten eller på kroppens forsvar overfor andre ting som ikke skal være der, her tænker jeg på min psoriasis.
Jeg har kæmpet og kæmpet i så mange år for at kunne lære at acceptere at jeg ikke får min "skønhed" igen, at min hud ikke er fejlfri længere. Men dage som i dag forsvinder den følelsesmæssige mur og jeg knækker fuldstændig sammen. Jeg river og flår i husen fordi jeg bare er så led og ked af at se sådan her ud. Smerterne dulmer tankerne lidt, men jeg ved jo godt at jeg ser ligesådan ud i morgen når jeg står op. Det forsvinder jo aldrig. ),: Og det gør det ikke ligefrem nemt for mig at komme videre.
Der skal nok sidde nogle af jer derude som ikke vil mene det er så slemt selvom jeg fortæller dette. Men jeg vil vise jer hvordan det er. Noget af det i hvert fald, derudover vil jeg fortælle hvor det ellers er at finde på mig.
Udover det I kan se på billederne her, så har jeg det også i hårgrænsen, hovedbunden, INDENI ørerne, under armene, plet på halsen, under brysterne, i neglene, i skridtet og hele vejen om til hvor "revnen" slutter og ens trusser sidder. SMERTEHELVED siger jeg jer når det flækker sådan et sted. Og det breder sig stadig.
Normalt er det voldsommest om vinteren for psoriasis-patienter men jeg lider voldsomt under det året rundt. Dét er pisse belastende. Ville give 10år af mit liv for bare et års pause for disse lidelser. *Suk*
Normalt er det voldsommest om vinteren for psoriasis-patienter men jeg lider voldsomt under det året rundt. Dét er pisse belastende. Ville give 10år af mit liv for bare et års pause for disse lidelser. *Suk*
Heyy søde...♥
SvarSletDu får liige en krammer!!
jeg kan godt forstå at du er ked af det!!
MEN jeg vil bare sige... at jeg synes du ER smuk! Jeg har grædt snot over mit keratosis pilaris som jeg har på mine overarme. Har haft det i flere år men det er blevet rigtig grimt og slemt efter jeg fødte min søn :( ♥ Jeg ved dog at jeg ikke burde brokke mig.... I forhold til det smertehelvede du lever i... og dine "pletter" så burde jeg skamme mig... men forfænglighed... ja ... det er sgu ik nemt. Gizmo... du er en dejlig pige og du er smuk udenpå og indeni. Knus Lisette
jeg kan slet ikke forstå at der ikke findes noget som kan hjælpe!!! Det er jo ikke til at være tjent med det der...må jeg ha lov at sende dig et par cremer? det kunne være et forsøg værd...smid mig din adresse på facen hvis det er ok.
SvarSletkNUS
Jeg føler med dig Giz... Jeg har selv psoriasis så jeg kender det smertehelved du skal igennem nogle gange... Jeg ved ikke hvor mange gange jeg har stået og tudet på wcet når jeg har skulle presse hul i ørene, fordi de har været lukket af det, når det klør så meget at man bare har lyst til at klø huden af...
SvarSletKæmpe stort kram fra en psoriasis patient til en anden... lots of love <3
Kære GiZmo.
SvarSletFørst og fremmest, så synes jeg virkelig du skal have ros for at "blotte" dig sådan. Det synes jeg er virkelig flot af dig, for jeg kan godt sætte mig ind i, at det må være rigtig hårdt at skulle leve med en ret hidsig form for psoriasis. Jeg havde engang en veninde, og hun har også psoriasis. Jeg snakker ikke så meget med hende nu, og ved derfor heller ikke hvor slemt det står til med hendes hudsygdom i øjeblikket, det er dog ikke så voldsomt mere, men jeg kan huske når hun havde udbrud. Hun brugte også mange forskellige cremer, hvor de måske virkede noget tid, men så stoppede virkningen. Der var bl.a. noget såkaldt "strudsecreme" og noget creme fra Decubal, og så noget creme på recept fra lægen. Hvad der dog virkede allerbedst for hende, var sådan et saltvandsbad. Først på hospitalet, men senere hen var hun i Egypten i det Røde Hav (eller det Døde Hav? Kan ikke huske hvilket et af dem, der er stort saltindhold i), betalt af staten skulle jeg bestemt mene.
Jeg ved ikke om du har tænkt i disse retninger, eller endda prøvet, men jeg tror virkelig at du bare skal blive ved med at prøve cremer, indtil du finder den rigtige - for jeg er sikker på, at der findes én der passer til dig.
Har du overvejet, om det medicin du tager, kan have en effekt på udbruddet af psoriasis? Jeg har læst at visse former for medicin kan forværre det.
Du har min dybeste medfølelse. Når alt dette så er sagt, så er du simpelthen så smuk. Med eller uden psoriasis. Og de folk der er dig tætte, holder uden tvivl lige meget af dig, psoriasis eller ej...
Masser af tanker og kram,
Therese
P.S. Du har uden tvivl allerede selv kigget - men der er SÅ meget nyttigt info mm. på http://www.psoriasis.dk/.
Men vigtigst af alt. dette gør dig IKKE til et dårlig menneske. detm å du virkelig huske på.. Jeg har nu fulgt med rigtig længe, og syns du virker som en fantastisk person. Jeg tror dig fulgt ud, at det er et helved at leve med nogle gange(ofte), meen du er jo stadig fantastisk smuk, både udvendig og indvendig. Husk det!
SvarSletHej Anne-Mette
SvarSletFaldt lige over dit blok opslag.
Jeg så et program på tv2 sidste uge, om folk med underlige sygdomme, det hedder programmet, der var en pige der også havde psoriasis som dig over hele kroppen. Hun blev sat i gang, på opfordring af lægen i programmet, med en form for laserbehandling, efter kun 8-10 behandlinger var resultaterne fantastiske, sårene var næsten forsvundet, og der kom ingen nye. Ved ikke om det kan hjælpe dig, om du har prøvet det, eller om du har set programmet.
Derudover sagde lægen at rygning fremhæver psoriasis, ved ikkke om du ryger, men ville lige ha det med.
Håber måske det kan hjælpe.
Mvh. Karen S. Olsen
Tak for de mange søde kommentarer. Vil lige kommentere dem alle inden jeg kommer fra det igen.
SvarSletMange tak for den super søde besked du har skrevet Lisette. Ved ikke lige hvad det er du fejler (har ikke hørt om det før) men uanset hvad så er det forfærdeligt i det hele taget at fejle noget som er synligt for andre. /: Så jeg føler også med dig.
Maiken - Adressen er sendt via facebook. Og mange tak søde.
Sisse - Ja det kan godt være det er smertefuldt når det flækker i revnen eller under brysterne, men det i ørerne er faktisk det værste. Jeg endte med at have udbrud i begge ører flere gange og det gjorde at jeg mistede hørelsen imens det stod på og det gjorde så ondt at jeg hverken kunne stå, ligge eller sidde og stortudede hele tiden. Så vil jeg langt hellere brække begge ben og arme. Så ja det er sku ikke skægt. Håber ikke det sker så tit for dig længere.
Therese - Har prøvet begge de cremer du nævner og et hav af andre fra lægen som heller ikke har hjulpet. /: Har også været medlem af Psoriasis-foreningen i mange år fordi jeg hørte de kunne hjælpe med at finansere tur til det Døde Hav, men det var folk omkring 50+ der fik tilbudet først og så kunne vi unge ellers vente i 20-30 år før vi kunne komme til, og det gad jeg ikke finde mig i, så jeg stoppede med at betale kontigent og opgav håbet om nogensinde at komme derned da jeg på SU ikke får råd. Så det er virkelig et helved.
Og jeg tager ikke længere medicin. Var kun i en kort periode i år, så det er ikke den der har været skyld i udbrudet da det har været i udbrud siden 6. klasse.
Men mange tak for støtten. Det varmer.
Mange tak Jane. Jeg fik virkelig en klump i halsen da jeg læste din besked via mobilen i aftes. Hvor er du dog bare skøn. TAK! <3
Karen - I know. Strålebehandling hjælper mange, men det var faktisk strålingen der fik mit til at gå amok da jeg startede til behandling i 7. klasse, så jeg holder mig langt væk fra det da jeg ikke vil have at det eksploderer sådan igen. /: Men ellers mange tak. Og nej jeg har aldrig røget. Så det er heller ikke det.
Men mange tak. Hils Kristina, det er efterhånden ret mange år siden jeg har hørt fra hende, så ved ikke hvordan det går hende inde i Odense.
Hej føler virkelig med dig, min kæreste har også psoriasis i håndfladerne, men slet ikke i så voldsom grad som dit, men jeg har en idé til det med saltvandsbad, som jo så ikke kan blive til det døde hav, ved ikke om du har prøvet det, men kan man ikke lave saltvandsbad i et badekar hjemme hos dig selv, dine forældre eller hvem du ellers kender der har et badekar?
SvarSletHåber du snart finder noget der hjælper :)
Tark. Desværre kender jeg ingen med et badekar der er stort nok til et voksent menneske. ),: Så det er desværre ikke muligt. For har selv tænkt tanken.
SvarSlet